Jakarta (buseronline.com) – Menteri Kesehatan (Menkes) RI Budi Gunadi Sadikin menegaskan pentingnya percepatan penyelesaian data children registry atau registrasi anak secara nasional, khususnya bagi anak-anak dengan kondisi khusus seperti Down Syndrome.
Penegasan ini disampaikan dalam peringatan Hari Down Syndrome Sedunia 2025 yang digelar di Rumah Sakit Anak dan Bunda (RSAB) Harapan Kita, Jakarta, Kamis.
Dalam sambutannya, Menkes menyatakan bahwa ketersediaan database anak yang akurat sangat penting sebagai dasar penyusunan kebijakan pelayanan kesehatan anak yang lebih inklusif dan tepat sasaran.
“Database-nya harus jadi, registry-nya harus jadi. Ini harus diselesaikan cepat,” tegas Menkes Budi, seperti dilansir dari laman Sehat Negeriku.
Proses registrasi ini kini dipercayakan kepada Direktur Utama RSAB Harapan Kita, dr Ockti Palupi Rahayuningtyas.
Menkes menargetkan agar data anak, terutama mereka yang memiliki kebutuhan khusus seperti Down Syndrome, dapat dihimpun secara nasional melalui kerja sama dengan RSUD di 514 kabupaten/kota.
Menkes juga merujuk pada data hasil program Cek Kesehatan Gratis (CKG), yang mencatat sekitar 400 ribu bayi baru lahir telah menjalani skrining dini untuk enam jenis penyakit, termasuk hipotiroid kongenital.
Dari jumlah tersebut, ditemukan sekitar 4.300 kasus penyakit jantung bawaan, menjadikannya kasus tertinggi kedua setelah kelainan empedu.
“Sekitar 50% dari anak-anak dengan Down Syndrome juga memiliki penyakit jantung bawaan. Dengan data yang kini telah lengkap, termasuk identitas dan alamat anak, kami minta agar ditelusuri berapa dari 4.300 kasus itu juga merupakan anak dengan Down Syndrome,” ujar Menkes.
Lebih lanjut, Menkes menyampaikan bahwa penanganan terhadap Down Syndrome selama ini masih bersifat semi-paliatif karena kondisinya sudah terjadi sejak dalam kandungan.
Oleh karena itu, Kementerian Kesehatan memperkuat kerja sama dengan berbagai organisasi, seperti NLR dan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS), untuk memperluas edukasi dan layanan di seluruh Indonesia.
Sebagai langkah konkret, RSAB Harapan Kita juga ditugaskan menyusun program pelatihan bagi dokter di daerah agar kualitas layanan kesehatan anak tidak hanya terpusat di Jakarta.
“Jangan hanya eksklusif di Jakarta. Kami ingin semua rumah sakit penerima bantuan mampu memberikan layanan optimal bagi anak-anak dengan kebutuhan khusus,” tambah Menkes.
Dalam kesempatan yang sama, Ketua POTADS, Eliza Oktavianti Rogi menyampaikan apresiasinya atas dukungan pemerintah dan meluncurkan buku berjudul “Tanya Jawab Seputar Penyakit Jantung Bayi, Anak, dan Remaja dengan Down Syndrome.”
Buku ini diharapkan dapat menjadi referensi penting bagi tenaga medis dan keluarga dalam memahami kondisi tersebut.
“Kami sebagai orang tua berusaha, tapi kami juga butuh dukungan dari luar,” ungkap Eliza.
POTADS mencatat bahwa ada sekitar 300 ribu penyandang Down Syndrome di Indonesia, namun baru sekitar 3.000 yang aktif dalam komunitas.
Dengan dukungan dari Kementerian Kesehatan dan layanan primer seperti Puskesmas hingga tingkat kelurahan, diharapkan semakin banyak keluarga yang mendapatkan edukasi, pendampingan, dan akses terhadap layanan kesehatan yang memadai.
Peringatan Hari Down Syndrome Sedunia yang jatuh setiap 21 Maret dimaknai sebagai momentum memperkuat sistem kesehatan yang berpihak pada semua anak, termasuk mereka dengan kebutuhan khusus.
Peluncuran buku dan percepatan child registry menjadi bagian dari strategi jangka panjang menuju layanan kesehatan yang inklusif, merata, dan berkeadilan. (R)
